Re: [閒聊] 前LMS主播Jwell在YT分享家族罕見疾病
之前一直想回應這篇文，但忙到最近才有空回
Jwell的原始影片多提及舞蹈症的事情，以及他的自身經歷
但板上的原文底下，有兩個對於罕病的疑問，我想回應一下
不敢說導正視聽，但想提出一些觀點跟我知道的
因為我同樣是罕病。至於是什麼，尾末再說
: 推 GA2006165027: 有這種基因感覺要立法絕育吧，生了也是讓悲劇遺傳 01/23 11:03
其實在台灣的《優生保健法》中，第十條就有明文規定
大意就是在說，通常你要結紮，要經過配偶同意
但有例外，你可以自己提出要求而不必經過另一半同意
例外就是：當事人擁有遺傳性、傳染性疾病或是精神疾病
還有一種狀況是如果罹病當事人是未成年，或者受監護、輔助宣告者
是可以經法定代理人同意後施行結紮手術的
只是這件事情一直都有討論空間
如果你去查各縣市衛生局、衛生所，或多或少都有提供節育補助
其中，如果是有遺傳性疾病的人、或者身障等，給的補助空間更大
然而這件事情有個爭論點：這種「鼓勵某些人結紮」的補助
是否會灌輸一個前提：有的人比較該有下一代，有的人最好不要有？
更進階一點就是：罕病人士跟身障者，該不該存在？
對於上述的提問，我仍無法有完整答案
但我想拋出這個疑問，也是從古到今，始終爭論不休的問題爭點
我聽過一個案例是
有身障女性收到衛生局的來電，詢問近期是否有性行為、是否有伴侶、是否有結紮打算
而這個明示「妳不該生孩子」，是很有爭議性的
: 推 fan0226 : 基因突變的罕病在台灣就算沒健保，應該都有可以吃 01/23 16:57
: 推 fan0226 : 的藥治療（醫院提供 01/23 16:58
這個就不好說了。因為罕病包含的範圍包山包海
我也只對自己病症相關的比較熟悉
但打開罕病基金會，裡面介紹的一堆病症，多的是你從未見過與想像的
而這些罕見，反映出的藥價，有時候是天價
更因為罕見，連納保都不會有
所以有不少罕病者的權益推動，往往會是先從藥物納保這部分開始推動
順便說一個在影片中，底下留言的觀點，整理起來放在這邊
HIV的檢測與藥物治療，有相關的補助
從公衛觀點來看，是為了防堵、抑制傳染擴散
打個比方就是打流感疫苗為什麼需要補助，有公費疫苗？
因為有打，而且施打基數高的話，感染盛行率會降低
公費就是要鼓勵大眾去施打。更之前的典型案例就是COVID的疫苗
從這個角度去理解HIV的相關補助，會比較理解原因
但罕病的族群相對小很多，不被重視，也是不爭的事實
原因無他：族群分散且基數小
我的病症是魚鱗癬。也是罕病的一種。目前有吃藥獲得控制，病況有減輕
Jwell講的對我來說，很貼近我從以前到現在的經驗
也是很感嘆，故而想說一點什麼。或許只在這邊發文，能看到的人有限
但再有限，也是讓更多人知道，有的人的生命與疾病
是常人難以想像的
以上，謝謝大家。
－－
最後還是補個LOL點好了，畢竟上面的話題脫離本板太遠XD
去年有收到星光璃的大模型
但板上好像沒什麼人開箱，當時我也沒發文
這邊就發一下照片好了。收到的時候真的很大尊
挺物超所值的。塗裝很好，沒看到什麼掉漆或凸槌
另一尊有收的阿璃模型是初代K/DA，也是很讚
而星光璃模型，高度幾乎是K/DA阿璃模型的兩倍高！
https://i.imgur.com/ygsb2qO.jpeg
喔對了，胖次是白色的喔（？
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相機很難取景XD我就放棄了
當時也是我開箱時，其他友人端起這尊模型，直接往她底褲瞧
喂我都還沒看過，怎麼不是我先看呢（？
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我可以理解你想表達的
但我覺得很直接表達出某種明示：「誰該生／誰不該生」
而且是由政府單位作出這樣子的詢問，還不加修飾
這是很值得討論的
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提倡跟成果本來就是兩回事呀。不然流感疫苗提倡要打，還不是一堆人中鏢？
總不能因為這樣就說呼籲與政策完全沒用
而且我不會覺得無效，只是成效多寡的評比問題罷了
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我可以理解認為「明明都有疾病了還硬要生，是傷害孩子」的想法
但作為一個罕病患者，我最多只能「理解你的觀點」
尤其做為一個生下來才知道罹病的罕病患者
我不打算對於這些觀點作出評價，只能說「可理解」
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我在求學期間曾聽老師聊過
國外藥廠開發的大宗，其中之一是減肥藥物，甚至也不缺你說的合作治療與實現
原因沒有別的，因為需要藥物減肥的族群數量就是擺在那邊
藥廠或醫院，在某些狀況下很難有誘因，會為了罕病而特別整合資源開發藥物
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這尊模型的CP值真的很高，做工也精美
如果喜歡阿璃的話，這尊有預算真的可以吃下來
K/DA璃也是
不過擺放就是大問題了XD
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噓
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可以去本本看（？
我記得不少本本的星光璃也預設白色胖次（欸
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※ 編輯: omegamonzx (36.232.24.32 臺灣), 01/28/2025 23:51:21
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